二分脊椎ドキュメント

病院って怖いよ。今も自分から行こうとしないもんなぁ。
交通事故に遭っても嫌だな。
行っても二分脊椎患者であることを明かさないことにしてる。
知られたら何されるかわかんないし…（汗）

フジテレビ（ＣＸ系列）の番組「金曜プレステージ」を見ました。
人体再生ロマンSP�Cで私　Janeと同じ病気　二分脊椎に苦しむ
少女のドキュメントをやってました。彼女の場合、開放性二分脊椎というタイプで
生まれてから様々な症状が出て苦しむ重度障害です。
病気の侵攻を食い止めるための手術がたびたび行なわれます。
二分脊椎を専門分野とする病院はほとんどありませんので、
患者にとってはツライところです。
開放性の患者は大抵自足歩行はできず、車椅子です。
医師に歩くことは無理だと言われると、そうなんだなって諦める人もいるでしょう。

（でも医師は当事者じゃないので、実際のところ分かってません。
諦めずにリハビリに挑戦してみましょう。それでダメだったら諦めればいいわけだし。）

母親は子供をどうにか救いたい気持ちでアメリカの脊髄損傷専門の病院を訪ねます。
そこで言われたことはリハビリトレーニングすることにより歩けるようになることでした。
母親は、帰国して子供に歩けるようになるためにはアメリカの病院へ行こう！と言いますが
少女は、首を横に振りました。

それがどういう意味を示しているか？
それがわかるのは二分脊椎患者として生まれてきた人にしか気持ちはわかりません。
もう病院には関わりたくないのです。病院不信と恐怖心が植え付けられてしまって…。
でも車椅子での生活のままでいいかと問われると、それも嫌だし
泣き出したくなるほど悩んだと思います。

これを見て、昔の自分を思い出して涙が出てきました。

今も怖いよ、病院…。


二分脊椎の紹介ホムペ…
http://www.nibunsekitsui.jp/

順天堂大学病院…グロイ写真あります。私は写真右のタイプ。
http://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/shonigeka/kanja02_06.html

お奨めの書籍です。私も幼少時、寿命は二十歳と言われましたが生きてます。